Σχεδόν δύο χρόνια πριν, το ίνδαλμα της αγγλόφωνης και γαλλόφωνης pop, Celine Dion, αποκάλυψε ότι διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο καθηλωμένου (ή δύσκαμπτου) ατόμου και αποσύρθηκε από τα φώτα της δημοσιότητας. Τώρα, επανέρχεται και μιλά ανοιχτά για την ζωή της μετά την διάγνωση αλλά και για τις ελπίδες της για το μέλλον.
Ενώ είναι μία από τις κορυφαίες σε πωλήσεις μουσικούς όλων των εποχών (με τις πωλήσεις να ξεπερνούν τα 200 εκατομμύρια άλμπουμ), σήμερα σπανίως τραγουδά. Μάχεται ενάντια σε μια σπάνια αυτοάνοση νευρολογική διαταραχή γνωστή ως σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου (Stiff Person Syndrome), η οποία επηρεάζει την ικανότητά της να κινείται και, ναι, να τραγουδά.
Όσα αποκάλυψε η Celine Dion
«Είναι σαν να σε στραγγαλίζει κάποιος. Είναι σαν να σπρώχνει κάποιος τον λάρυγγα ή το φάρυγγά σου προς τα πίσω», αποκάλυψε η ίδια στην συνέντευξη που παραχώρησε στο NBC, τονίζοντας ότι και η μυϊκή δυσκαμψία επηρεάζει την ποιότητα της ζωής της, κρατώντας την μακριά από πράγματα που απολαμβάνει.
«Αν μαγειρεύω – επειδή μου αρέσει να μαγειρεύω – τα δάχτυλά μου, τα χέρια μου, θα μείνουν σε μια συγκεκριμένη θέση… Σαν κράμπα, αλλά μένουν σε μια θέση που δεν μπορείς να τα ξεκλειδώσεις», αναφέρει.
Αντιμετωπίζει επίσης μυϊκούς σπασμούς στο λαιμό και στην κοιλιακή της περιοχή. Μάλιστα, όπως αποκάλυψε η ίδια, πέρασε μια τόσο δυνατή κρίση που ένα της πλευρό έσπασε.
«Δυστυχώς, αυτοί οι σπασμοί επηρεάζουν κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής… μερικές φορές προκαλούν δυσκολίες όταν περπατάω και δεν μου επιτρέπουν να χρησιμοποιώ τις φωνητικές μου χορδές για να τραγουδάω όπως έχω συνηθίσει», δήλωσε η ίδια μεταξύ άλλων.
«Το μόνο που ξέρω είναι να τραγουδάω», είπε, μην μπορώντας να κρύψει την συγκίνησή της. «Είναι αυτό που έκανα σε όλη μου τη ζωή. Και είναι αυτό που μου αρέσει να κάνω περισσότερο».
Τι είναι το σύνδρομο καθηλωμένου ατόμου;
Πρόκειται για μια σπάνια προοδευτική νευρολογική διαταραχή, που πιστεύεται ότι επηρεάζει μόνο ένα ή δύο άτομα ανά εκατομμύριο.
Ωστόσο, λόγω της σπανιότητάς του και του εύρους των συμπτωμάτων που σχετίζονται με το σύνδρομο, οι ειδικοί πιστεύουν ότι είναι πιο συνηθισμένο από ό,τι δείχνουν τα στατιστικά.
Μπορεί να εκδηλωθεί με ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων, με τα πιο συνηθισμένα να περιλαμβάνουν την μυϊκή δυσκαμψία ή ακαμψία και τους επώδυνους σπασμούς στην κοιλιά, την πλάτη και τα άκρα. Η κινητικότητα μπορεί επίσης να επηρεαστεί, με συνέπεια το ακανόνιστο βάδισμα, την δύσκαμπτη κίνηση και τον αυξημένο κίνδυνο πτώσης.
Με την πάροδο του χρόνου, οι σπασμοί μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε αλλαγές στη στάση του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της λόρδωσης και της κύφωσης.
Εμφανίζεται συχνότερα κατά την μέση ηλικία, μεταξύ 30 και 50 ετών. Όπως και άλλες αυτοάνοσες ασθένειες, το σύνδρομο καθηλωμένου ατόμου φαίνεται να επηρεάζει περισσότερες γυναίκες παρά άνδρες.
Αν και η πραγματική υποκείμενη αιτία του συνδρόμου παραμένει άγνωστη, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει μια σύνδεση με ένα αντίσωμα, γνωστό ως GAD65, το οποίο μπορεί να υποδεικνύει μια αυτοάνοση διαταραχή. Ωστόσο, το ζήτημα χρήζει περαιτέρω διερεύνησης στο μέλλον.
