Σίγουρα φοβάστε τις επιπλοκές για τις οποίες έχετε ακούσει, τις πιθανές δυσκολίες στη λήψη της ινσουλίνης, την υπογλυκαιμία… Τι μπορείτε να κάνετε, λοιπόν, αν το παιδί σας πάσχει από διαβήτη; Πρώτα απ’ όλα να ενημερωθείτε! Γιατί η γνώση είναι δύναμη και η κατανόηση της περίπλοκης αυτής ασθένειας είναι το μεγαλύτερο βήμα στην προσπάθεια να νικήσουμε το διαβήτη.
Γνωστός από το 1550 π.Χ. περίπου -αφού η πρώτη γραπτή αναφορά στην ασθένεια συναντάται στον αιγυπτιακό πάπυρο «Ebers»-, χρωστάει το όνομά του στον Έλληνα Αρεταίο τον Καππαδόκη (120-200 μ.Χ.), ο οποίος χρησιμοποιεί τον όρο «διαβήτης» για να περιγράψει τη μεγάλη ταχύτητα με την οποία τα υγρά που πίνουν οι διαβητικοί «διαβαίνουν» (από εδώ βγαίνει και η λέξη διαβήτης) μέσα από τον οργανισμό για να αποβληθούν ως ούρα. Χρειάστηκε ωστόσο να περάσουν 2000 χρόνια περίπου (μέχρι το 1921) για να ανακαλυφθεί η ινσουλίνη. Πρόκειται για μια πολύ σημαντική επιστημονική ανακάλυψη, που τιμήθηκε με βραβείο Nobel, καθώς οι διαβητικοί -κυρίως όσοι πάσχουν από διαβήτη τύπου 1- δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς αυτήν.
Είναι γνωστός ως παιδικός ή νεανικός διαβήτης (παλαιότερα ονομαζόταν ινσουλινοεξαρτώμενος) και αφορά το 5-10% των διαβητικών. O διαβήτης τύπου 1 προκύπτει όταν αρχίζουν να καταστρέφονται τα β-κύτταρα του παγκρέατος, που παράγουν την ινσουλίνη, την ορμόνη που ελέγχει τη γλυκόζη του αίματος (σάκχαρο). Γι’ αυτό και οι άνθρωποι που παρουσιάζουν διαβήτη τύπου 1 χρειάζεται να παίρνουν πάντα ινσουλίνη. Εμφανίζεται συνήθως σε άτομα ηλικίας μικρότερης των 40 ετών, με ιδιαίτερη έξαρση ανάμεσα στα 12 και τα 15 έτη. Επίσης, μια δεύτερη κορύφωση στη συχνότητα εμφάνισης της νόσου παρατηρείται στην ηλικία των 30 ετών.
Συχνά τα συμπτώματα του διαβήτη φαίνονται εκ πρώτης όψεως ασήμαντα ή ασαφή. Τα πιο συχνά είναι:
● Συχνουρία (κυρίως στη διάρκεια της νύχτας) ● υπερβολική δίψα ● ξηροστομία ● ιδιαίτερη πείνα ● ανησυχητική απώλεια βάρους ● αυξημένη κόπωση, ευερεθιστότητα κ.ά.
Αν παρατηρήσετε ότι το παιδί σας παρουσιάζει τέτοια συμπτώματα, θα πρέπει να συμβουλευτείτε παιδίατρο.
Η κληρονομικότητα στο διαβήτη τύπου 1 είναι σαφώς μικρότερη από ό,τι στο διαβήτη τύπου 2. Αν μια μητέρα έχει διαβήτη τύπου 1, το παιδί της έχει 3% πιθανότητες να εμφανίσει και αυτό διαβήτη τύπου 1. Αν νοσεί ο πατέρας και όχι η μητέρα, οι πιθανότητες είναι λίγο περισσότερες. Γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα γενετικό υπόστρωμα, στο οποίο επεμβαίνουν περιβαλλοντικοί παράγοντες, πιθανώς κάποιοι ιοί, για να εκδηλωθεί τελικά η ασθένεια.
Τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή χωρίς ιδιαίτερους περιορισμούς και απαγορεύσεις, δυστυχώς όμως με κάποιες υποχρεώσεις περισσότερες από τα άλλα υγιή παιδιά της ηλικίας τους. Πέντε βασικές μέριμνες έχουν σημασία στη ζωή του διαβητικού παιδιού:
O γιατρός τους θα πρέπει να έχει εξειδίκευση στο διαβήτη τύπου 1.
Πρέπει να μετρούν όσο συχνά χρειάζεται το σάκχαρό τους, ώστε να προσαρμόζουν ανάλογα τη δόση της ινσουλίνης και να αποφεύγουν τόσο την υπεργλυκαιμία όσο και την υπογλυκαιμία.
Να τρώνε υγιεινά, ακολουθώντας τις αρχές της μεσογειακής διατροφής. Στις μέρες μας δεν απαγορεύεται η κατανάλωση γλυκών στα άτομα με διαβήτη, χρειάζεται ωστόσο το γλυκό να εντάσσεται με προσοχή στο διαιτολόγιο. Σε κάθε περίπτωση, είναι απαραίτητο να διατηρούν το βάρος τους στα φυσιολογικά επίπεδα.
Επίσης, πρέπει να ασκούνται όσο το δυνατόν πιο συχνά (τουλάχιστον 3 φορές την εβδομάδα), επειδήη άσκηση αποτελεί σημαντικό κομμάτι της θεραπείας του διαβήτη, γιατί μειώνει τα επίπεδα της γλυκόζης στο αίμα και βελτιώνει τη δράση της ινσουλίνης.
Τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 είναι αναγκαίο να παίρνουν καθημερινά ινσουλίνη, που μπορεί να προσλαμβάνεται σε διάφορες μορφές.
Τα παιδιά με διαβήτη πρέπει:
● Να παρακολουθούν καθημερινά τις τιμές του σακχάρου τους (μπορεί να χρειάζεται και αρκετές φορές την ημέρα).
● Να βλέπουν το γιατρό τους κάθε τρίμηνο.
● Να κάνουν εξετάσεις μία φορά το χρόνο: Ειδικές αιματολογικές εξετάσεις για τον αποκλεισμό άλλων παθήσεων, όπως π.χ. θυρεοειδοπάθειας, και να ελέγχουν την κατάσταση των ματιών και των νεφρών τους. Σε μεγαλύτερες ηλικίες, χρειάζονται και άλλες εξετάσεις, π.χ. καρδιολογικές ή ειδικές εξετάσεις για την παρουσία νευροπάθειας κλπ.
Ένας ριζικός τρόπος αντιμετώπισης του διαβήτη θα μπορούσε να είναι η μεταμόσχευση ολόκληρου του παγκρέατος ή των νησιδίων του (ομάδες κυττάρων που υπάρχουν στο πάγκρεας και εκκρίνουν ορμόνες, μία εκ των οποίων είναι η ινσουλίνη). Γίνεται όμως σε ορισμένες κατηγορίες ασθενών που πληρούν κάποιες προϋποθέσεις και όχι σε όλα τα άτομα που εμφανίζουν τη νόσο ή σε μικρά παιδιά, γιατί τα φάρμακα που δίνονται σε κάθε περίπτωση έχουν παρενέργειες. Έτσι:
● Η μεταμόσχευση υγιούς παγκρέατος από νεκρό δότη απευθύνεται κυρίως σε διαβητικούς ασθενείς που αντιμετωπίζουν και άλλα προβλήματα, και κατά κανόνα σε όσους θα μπουν ούτως ή άλλως σε μια τέτοια διαδικασία (συνήθως σε αυτούς που χρειάζονται και μεταμόσχευση νεφρού).
● Η μεταμόσχευση νησιδίων του παγκρέατος εφαρμόζεται ευρύτερα μετά το 2000 σε κέντρα της Αμερικής και της Ευρώπης (όχι όμως στη χώρα μας) και δεν γίνεται ως ρουτίνα, κυρίως επειδή συχνά τα νησίδια μερι- κά χρόνια μετά τη μεταμόσχευση καταστρέφονται και χρειάζεται ο ασθενής να τα ανανεώσει κάνοντας νέα μεταμόσχευση.
Ακόμα κι αν σας φαίνεται δύσκολη υπόθεση, η σωστή και επαρκής εκπαίδευση θα αποδειχτεί πολύ βοηθητική. Έρευνες έχουν αποδείξει ότι έτσι:
● Θα ρυθμίζεται καλύτερα το σάκχαρό του, επειδή το παιδί θα γνωρίζει πώς να τρώει, να ασκείται, να παίρνει την αγωγή του κλπ.
● Το παιδί θα αυτοδιαχειρίζεται την πάθησή του. Όχι μόνο θα διατηρείται η υγεία του σε καλύτερα επίπεδα, αλλά θα έχει και καλύτερη ψυχολογική κατάσταση, αφού θα νιώθει -και αυτό θα είναι αλήθεια- ότι μπορεί μόνο του να αντιμετωπίσει το όποιο πρόβλημα.
● Το παιδί θα νιώθει πιο σίγουρο και ανεξάρτητο. Σίγουρα θα πρέπει να είναι σε επαφή με το γιατρό του, αλλά δεν θα νιώθει ότι κάποιοι τρίτοι αποφασίζουν και εμπλέκονται στην καθημερινότητά του.
Ένα παιδί που έχει διαβήτη -ειδικά όσο μεγαλώνει και μπαίνει στην εφηβεία- είναι πιθανό να αντιμετωπίσει διάφορα προβλήματα. Δεν είναι σπάνιο τα παιδιά που υποφέρουν από διαβήτη -όπως και παιδιά με κάποια άλλη χρόνια ασθένεια- να βιώνουν μια υπερπροστατευτικότητα από την πλευρά της οικογένειας (από την οποία έχουν ανάγκη να απεξαρτηθούν), να νιώθουν δυσθυμία (επειδή αντιμετωπίζουν μια χρόνια νόσο), να νιώθουν αγωνία για το μέλλον (αν θα κάνουν οικογένεια, καριέρα κλπ.), να φοβούνται τυχόν επιπλοκές της ασθένειας κ.ά. Στην αντιμετώπιση των ζητημάτων αυτών μπορεί να αποδειχτεί πολύ βοηθητική η ψυχολογική υποστήριξη, είτε ατομικά είτε στο πλαίσιο μιας ομάδας. Η ψυχολογική υποστήριξη θα βοηθήσει το παιδί να μη νιώθει κοινωνικά αποκλεισμένο, να μπορέσει να αποδεχτεί και να συμβιώσει με την πάθηση, να καταφέρει να αντιμετωπίσει το άγχος και τη δυσθυμία του, να μάθει να συμβιώνει με τα «ψυχαναγκαστικά» στοιχεία, που απαιτεί η αντιμετώπιση της ασθένειας αυτής (π.χ. συγκεκριμένες ώρες γευμάτων, ινσουλίνη, φάρμακα κλπ.), αλλά και να συνειδητοποιήσει ότι δεν είναι το μοναδικό που αντιμετωπίζει και συμβιώνει με ένα τέτοιο πρόβλημα.
“Έχω διαβήτη, όπως ο διπλανός μου μπορεί να έχει κάτι άλλο”
O Δημήτρης είναι 24 ετών και είναι τελειόφοιτος Ιατρικής. Από 4 ετών έμαθε να ζει, να αντιμετωπίζει και στην πράξη να ξεπερνά τα προβλήματα που του δημιουργεί ο νεανικός διαβήτης. Η εμπειρία του μπορεί να λειτουργήσει ως πυξίδα για κάθε παιδί που έχει τη νόσο: «Έπαθα διαβήτη όταν ήμουν 4 ετών. Αν και ήμουν μικρός, θυμάμαι πολύ καλά ότι ξαφνικά άρχισα να διψάω πολύ, είχα συχνουρία και ένιωθα μεγάλη αδυναμία, περπάταγα και κουραζόμουνα. Όταν επιβεβαιώθηκε ότι έπασχα από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, οι γονείς μου σοκαρίστηκαν, δεν καταλάβαιναν πώς ήταν δυνατό ένα παιδί 4 ετών -απόλυτα υγιές και χωρίς καμία κληρονομικότητα- να εμφανίζει ξαφνικά διαβήτη».
«Εγώ το μόνο που μπορούσα να αντιληφθώ ήταν ότι υπήρχε μια αναστάτωση στην οικογένεια. Στην αρχή οι τιμές του σακχάρου μου δεν ήταν καλές… Έτσι, όταν ήμουν μικρός, πάθαινα συχνά υπογλυκαιμίες (πολλές φορές στο σχολείο), με αποτέλεσμα ακόμα και να χάνω τις αισθήσεις μου. Αυτό που με ενοχλούσε ήταν ότι με συζητούσαν, τα παιδιά φοβόντουσαν μήπως “κολλήσουν” διαβήτη, οι γονείς -από άγνοια- έλεγαν πράγματα που δεν ίσχυαν… Ευτυχώς, έχουν περάσει πολλά χρόνια από τότε».
«Από τα 7 μου χρόνια έκανα τις μετρήσεις μόνος μου. Από τα 10 μου ξεκίνησα να κάνω και τις ενέσεις και μάλιστα, επειδή φοβόμουν τις σύριγγες, είχα επισκεφτεί και έναν ψυχολόγο. Από τα 15 μου ανέλαβα τα πάντα: τι και πότε θα φάω, πόσες μονάδες ινσουλίνης θα κάνω, πόσο και πότε θα γυμναστώ κλπ. Για μένα η αντιμετώπιση του διαβήτη δεν ήταν κάτι δύσκολο – άλλωστε, μπήκα σε πρόγραμμα από πολύ μικρή ηλικία χωρίς να προλάβω να γνωρίσω μια απόλυτα ελεύθερη ζωή. Ευτυχώς, οι γονείς μου δεν ήταν υπερπροστατευτικοί, αλλά σίγουρα ανησυχούσαν όταν, για παράδειγμα, επρόκειτο να πάω ας πούμε σε μια εκδρομή για 2 ή 3 ημέρες… Μου φέρονταν όμως όπως και στα αδέρφια μου, σαν ο διαβήτης να ήταν απλώς άλλο ένα χαρακτηριστικό, όπως το χρώμα των μαλλιών ή η μυωπία.
Η καθημερινότητά μου δεν είναι πολύ διαφορετική από τη δική σας. Έχω πάντα μαζί μου μια πορτοκαλάδα για την περίπτωση που πάθω κάποια υπογλυκαιμία και όταν βγαίνω έξω με παρέα, ξέρει κάποιος -για λόγους ασφαλείας- ότι έχω διαβήτη. Ζω με το διαβήτη 20 χρόνια και για μένα είναι μια συνήθεια. Όπως κάθε άλλος άνθρωπος μπαίνει το μεσημέρι στο σπίτι του, πλένει τα χέρια του και τρώει, έτσι κι εγώ επιπλέον μετράω το σάκχαρό μου και κάνω ινσουλίνη».
«Από μικρός ήθελα να αποδείξω στον εαυτό μου πρώτα και μετά στους άλλους ότι δεν υστερώ σε τίποτε και έτσι ασχολιόμουν με πολλά πράγματα και κατάφερα να είμαι καλός σε όλα (στα μαθήματα, στα αθλήματα, στη ζωγραφική). O διαβήτης είναι ένας τρόπος ζωής και άπαξ και συνηθίσεις να ζεις μαζί του, δεν έχεις πρόβλημα. Άγχος για το μέλλον δεν έχω, γιατί ξέρω ότι με καλή ρύθμιση -δηλαδή με σωστή διατροφή, άσκηση και ινσουλινοθεραπεία- οι επιπλοκές δεν θα έρθουν ή θα αργήσουν πολύ. Για το αν οι γύρω μου θα μάθουν για το διαβήτη δεν με νοιάζει. Θεωρώ ότι έχω το δικαίωμα να επιλέγω σε ποιους θα το πω… Το λέω σε όσους εκτιμώ και εμπιστεύομαι. Συνήθως εκπλήσσονται που είμαι “φυσιολογικός” και έχω διαβήτη».
Ευχαριστούμε για τη συνεργασία τη δρ. Ανδριανή Βαζαίου, παιδίατρο, αναπληρώτρια διευθύντρια Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής και υπεύθυνη Διαβητολογικού Κέντρου στο Νοσοκομείο Παίδων «Π. & Α. Κυριακού», την κ. Δήμητρα Σιούσουρα, κλινική ψυχολόγο στο Ψυχιατρικό Τμήμα του Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός», και την Πανελλήνια Ένωση Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη (Π.Ε.Α.Ν.Δ.).
Η αντιμετώπιση του διαβήτη τύπου 1 είναι ένα από τα πεδία στα οποία εργάζονται πυρετωδώς οι επιστήμονες ώστε να βρουν καινούργια φάρμακα και μεθόδους που θα βοηθήσουν στη θεραπεία του. Κάποιες από τις εξελίξεις αυτές μπορούμε να περιμένουμε ότι θα τις δούμε στο μέλλον να εφαρμόζονται.
● Γίνονται δοκιμές «εμβολίων» που έχουν ως στόχο να τροποποιήσουν την άμυνα του οργανισμού. Ένα από αυτά είναι το εμβόλιο με το αντιγόνο GAD. Πρόκειται για ένα πεπτίδιο που δόθηκε -σε κλινικές δοκιμές στη Σουηδία- σε ασθενείς στους οποίους διαγνώστηκε πρόσφατα διαβήτης τύπου 1, με θετικά αποτελέσματα.
● Υπάρχει έρευνα στο πεδίο των βλαστοκυττάρων -για να φτιαχτούν ινσουλινοπαραγωγά κύτταρα-, που είναι όμως σε αρχικό στάδιο.
● Σε ερευνητικό στάδιο -στην Αμερική, με στόχο να έχει υλοποιηθεί μέχρι το 2010- βρίσκεται το τεχνητό πάγκρεας, ένα κλειστό κύκλωμα (που θα εφαρμόζεται υποδόρια στον πάσχοντα) στο οποίο δεν θα επεμβαίνει ο ασθενής και το οποίο θα ρυθμίζει το σάκχαρο του αίματος. Πρόκειται για ένα σύστημα που θα αποτελείται από την αντλία συνεχούς έγχυσης ινσουλίνης και έναν αισθητήρα που θα μετρά το σάκχαρο στον υποδόριο χώρο, θα στέλνει την πληροφορία της μέτρησης σε κομπιούτερ, όπου θα υπολογίζεται η δόση της ινσουλίνης η οποία θα πρέπει να απελευθερωθεί στον πάσχοντα.