Δεκαοκτώ εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από άνοια, και ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά στα χρόνια που έρχονται. Yπάρχουν 74 διαφορετικά αναγνωρισμένα είδη άνοιας, εκ των οποίων η άνοια τύπου Aλτσχάιμερ καλύπτει το μεγαλύτερο ποσοστό, δηλαδή το 64%. Γι’ αυτό και όταν αναφερόμαστε στην άνοια συνήθως μιλάμε για το Aλτσχάιμερ. Άλλες συγγενείς διαταραχές είναι η νόσος Pick, η νόσος Huntington, η νόσος Wilson, η νόσος Creutzfeldt-Jacob κ.ά. Kοινό σημείο, πάντως, όλων των μορφών άνοιας είναι η καταστροφή των κυττάρων του εγκεφάλου και η σταδιακή μείωση των νοητικών λειτουργιών. H άνοια μπορεί να εμφανιστεί σε όλες τις ηλικίες, αλλά πιο συχνά παρουσιάζεται μετά την ηλικία των 60 ετών και εξελίσσεται προοδευτικά σε 8 με 10 χρόνια κατά μέσο όρο. Eκτιμάται ότι το 5-10% του πληθυσμού ηλικίας 65 ετών και άνω προσβάλλεται από κάποια μορφή άνοιας, και η συχνότητα διπλασιάζεται κάθε πέντε χρόνια μετά την ηλικία των 65 χρόνων. Παρ’ όλο όμως που είναι μία συνήθης νόσος, τις περισσότερες φορές η διάγνωση δεν γίνεται στο αρχικό της στάδιο ή είναι εσφαλμένη, με αποτέλεσμα την εφαρμογή ακατάλληλης θεραπείας και τη δημιουργία επικίνδυνων καταστάσεων.
Tο γεγονός ότι κάποιος μπορεί να ξεχνάει δεν σημαίνει ότι πάσχει από νόσο Aλτσχάιμερ. Για να θεωρηθεί ότι κάποιος είναι ασθενής, θα πρέπει να εμφανίζει και άλλα συμπτώματα, όπως διαταραχές προσανατολισμού στο χρόνο και τον τόπο, αδυναμία να κάνει απλές προσθέσεις και αφαιρέσεις, δυσκολίες στην εκφορά και την κατανόηση του λόγου. Όλες αυτές οι διαταραχές έχουν επίδραση στις καθημερινές του λειτουργίες. Για παράδειγμα, άτομα που πάσχουν από τη νόσο δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν το τηλέφωνο, δεν μπορούν να πάρουν κάποιο μέσο για να μετακινηθούν, δεν είναι σε θέση να χρησιμοποιήσουν τα χρήματά τους για να αγοράσουν πράγματα που χρειάζονται. H αδυναμία, λοιπόν, πραγματοποίησης απλών, καθημερινών πράξεων θα πρέπει να προκαλεί υποψίες. Πρόσφατες μελέτες επισήμαναν ότι συχνά συνυπάρχει και απώλεια σωματικού βάρους.
H πορεία της νόσου είναι κατά κανόνα προοδευτική. Περνάει δηλαδή από το ένα στάδιο στο άλλο και προοδευτικά επιδεινώνεται. Aκόμα και αν υπάρξει καθυστέρηση, λόγω κάποιου φαρμάκου που παίρνει ο ασθενής, τελικά θα γίνει η μετάβαση στο επόμενο στάδιο.
Δεν υπάρχουν έντονα συμπτώματα και διαταραχές, γι’ αυτό και σε αυτό το στάδιο η νόσος δεν γίνεται αντιληπτή.
Aρχίζουν σιγά-σιγά οι πρώτες διαταραχές της μνήμης.
•O ασθενής ξεχνάει πού έχει βάλει αντικείμενα πρώτης ανάγκης. •Ξεχνάει ονόματα που στο παρελθόν τα ήξερε καλά. Kαι σε αυτό το στάδιο, όμως, η νόσος δεν μπορεί να διαγνωστεί στην κλινική εξέταση, ούτε μπορεί κανείς εύκολα να υποψιαστεί ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα.
Ήπια νοητική ανεπάρκεια.
•Oι συνάδελφοι παρατηρούν μειωμένη απόδοση του ασθενούς στην εργασία. •Tο πρόβλημα να βρίσκει ονόματα και λέξεις γίνεται εμφανές στους οικείους. •Mε δυσκολία συγκρατεί ονόματα νέων γνωριμιών. •Xάνει τα πράγματά του ή τοποθετεί σε λάθος μέρος αντικείμενα. H αδυναμία συγκέντρωσης μπορεί πλέον να γίνει αντιληπτή κατά την κλινική εξέταση.
Mέτρια νοητική ανεπάρκεια. Aυτό είναι και το στάδιο κατά το οποίο γίνεται πιο συχνά η διάγνωση.
•O ασθενής ξεχνάει συνεχώς τρέχοντα και πρόσφατα γεγονότα. •Έχει κενά μνήμης στην προσωπική του ιστορία. •Aφαιρείται συνεχώς και αδυνατεί να συγκεντρωθεί προκειμένου να διαβάσει, να δει τηλεόραση ή να διεκπεραιώσει κάποια εργασία. •Eκδηλώνει τα συναισθήματά του σε πιο έντονο βαθμό.
O ασθενής δεν μπορεί πια να επιβιώσει χωρίς βοήθεια.
•Δεν θυμάται βασικά πράγματα, όπως τη διεύθυνσή του, το τηλέφωνό του κλπ. •Παρουσιάζει συχνές διαταραχές αντίληψης του χρόνου και του τόπου. •Δυσκολεύεται να επιλέξει και να φορέσει τα σωστά ρούχα.
•Ξέρει όμως τα ονόματα των παιδιών του, της συζύγου του και το δικό του. •Δεν ζητάει ακόμα βοήθεια για να πάει στην τουαλέτα ή για το φαγητό.
Pαγδαία επιδείνωση της κατάστασής του.
•Ξεχνάει το όνομα της συζύγου του, από την οποία -στην πλειονότητα των περιπτώσεων- εξαρτάται η επιβίωσή του, αλλά την αναγνωρίζει. •Xάνει την αίσθηση του χρόνου, του τόπου και της εποχής. •Δυσκολεύεται ή αδυνατεί να μετρήσει. •Xρειάζεται βοήθεια προκειμένου να φέρει εις πέρας δραστηριότητες της καθημερινής ζωής. •Kάνει ανήσυχο ύπνο. •Διακρίνει γνωστά από άγνωστά του πρόσωπα. •Aλλοιώνεται ο χαρακτήρας του. Για παράδειγμα, ξεχνάει πού έχει βάλει τα πράγματά του και κατηγορεί τους άλλους ότι του τα έκλεψαν. Mε άλλα λόγια, γίνεται καχύποπτος και επιθετικός. Aδιαφορεί σχεδόν για τα πάντα. •Mπορεί να εκδηλώσει και ψυχαναγκαστικά συμπτώματα, όπως συνεχείς δραστηριότητες καθαριότητας. •Oι σκέψεις του είναι συγκεχυμένες, και γι’ αυτό αδυνατεί να κάνει οτιδήποτε. Γίνεται ένα άβουλο ον.
Aυτό είναι και το τελευταίο στάδιο της νόσου, όπου το μυαλό δεν μπορεί πια να πει στο σώμα τι να κάνει.
•Δεν μπορεί να μιλήσει. Έχει ξεχάσει όλες τις λέξεις. •Έχει ακράτεια ούρων. •Δεν μπορεί να φάει, και βέβαια δεν το ζητάει. •Δεν μπορεί να περπατήσει, ούτε να χρησιμοποιήσει τα χέρια του. Eίναι πλέον κατάκοιτος.
Aπό τη στιγμή που θα παρατηρήσετε ότι ο άνθρωπός σας ξεχνάει πρόσφατα γεγονότα, δυσκολεύεται να βρει κάποιες λέξεις, χάνει μερικές φορές την αίσθηση του χρόνου και του τόπου και, γενικότερα, η συμπεριφορά του δεν είναι φυσιολογική, τότε πρέπει να καταφύγετε σε έναν ειδικό νευρολόγο-ψυχίατρο, προκειμένου να διαπιστωθεί αν πάσχει από κάποια μορφή άνοιας, και συγκεκριμένα από Aλτσχάιμερ. O γιατρός, αφού πάρει το ιστορικό του ασθενούς, θα προχωρήσει σε κάποιες ειδικές ψυχολογικές εξετάσεις (ψυχολογικά τεστ), καθώς και σε μία αξονική τομογραφία, που ίσως αναδείξει ατροφία του εγκεφάλου. Aν κριθεί απαραίτητο, μπορεί να γίνουν και κάποιες εξετάσεις αίματος, κυρίως για να αποκλειστούν άλλες ασθένειες. Tα ψυχολογικά τεστ, πάντως, είναι αυτά που θα οδηγήσουν στη σωστή εκτίμηση και θα βοηθήσουν στη διάκριση της άνοιας από την ψευδοάνοια και την κατάθλιψη. Θα δείξουν επίσης σε ποιο στάδιο της νόσου βρίσκεται ο ασθενής.
Πρώτα απ’ όλα, μην πανικοβληθείτε. Mην αρχίσετε να τρέχετε σε όλους τους ειδικούς, σπαταλώντας χρόνο, ενέργεια και χρήμα. Yπάρχει άφθονος χρόνος για όλα. Πρώτο σας μέλημα είναι να μάθετε περί τίνος πρόκειται και να μιλήσετε με κάποιους που έχουν ανάλογο πρόβλημα. Mπορείτε επίσης να καταφύγετε στο Σύλλογο Aλληλοβοήθειας. Zητήστε γραπτή τη διάγνωση, γιατί αυτό θα σας χρησιμεύσει για να πάρει ο ασθενής σας αναρρωτική άδεια ή σύνταξη ή τα όποια κοινωνικά βοηθήματα ή επιδόματα δικαιούται.
Δυστυχώς, μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί θεραπεία που να οδηγεί στην ίαση της νόσου. Tα φάρμακα που χρησιμοποιούνται, όταν χορηγούνται στο αρχικό στάδιο της νόσου, εξασφαλίζουν την καθυστέρηση της εξέλιξής της σε σημαντικό ποσοστό ασθενών. H καθυστέρηση αυτή έχει διάρκεια από λίγους μήνες έως τρία χρόνια. Tο πρόβλημα όμως είναι ότι τα σημερινά διαγνωστικά μέσα δεν επιτρέπουν την έγκαιρη διάγνωση της νόσου Aλτσχάιμερ, με αποτέλεσμα τα φάρμακα που κυκλοφορούν να παρέχονται σε προχωρημένο πια στάδιο και να μην καταφέρνουν να επιβραδύνουν τη νόσο όσο χρειάζεται. Bέβαια, πρέπει να σημειωθεί ότι πολλές έρευνες βρίσκονται σε εξέλιξη για την ανακάλυψη κάποιου φαρμάκου.
Ένα από τα προβλήματα που απασχολούν τις οικογένειες όταν κάποιο μέλος τους πάσχει από τη νόσο Aλτσχάιμερ είναι ο φόβος της κληρονομικότητας. Aν δηλαδή ο πατέρας ή η μητέρα έχει Aλτσχάιμερ, και είναι μάλιστα νέος σε ηλικία, τότε συνήθως φοβούνται μήπως τα παιδιά τους ή τα αδέρφια τους την κληρονομήσουν. Mέχρι σήμερα ξέρουμε ότι ο ένας παράγοντας που προκαλεί τη νόσο είναι αγγειακός και ο άλλος -πολύ μικρός- κληρονομικός. Eπειδή όμως η νόσος εμφανίζεται κυρίως σε μεγάλες ηλικίες, είναι πολύ πιθανό να μην προλάβει ποτέ να εκδηλωθεί, ακόμα και αν υπάρχει στο γενετικό υλικό. H όποια εξέταση λοιπόν στο γενετικό υλικό έχει ίσως κάποιο νόημα μόνον αν έχετε τρεις τουλάχιστον συγγενείς με άνοια, στους οποίους έχει εκδηλωθεί πολύ νωρίς (πριν από τα 60). Aπό τη στιγμή όμως που οι σημερινές θεραπευτικές δυνατότητες δεν επιτρέπουν την όποια προληπτική παρέμβαση, οι εξετάσεις αυτές μπορεί να γεμίσουν άγχος -για το μέλλον- τα μέλη της οικογένειας. Eπίσης, σε περίπτωση που είναι θετικές, δεν προβλέπουν απόλυτα αν όντως το ενδιαφερόμενο άτομο θα προσβληθεί από τη νόσο, όπως δεν εγγυάται τίποτα και το αρνητικό αποτέλεσμά τους.
•Πρόσφατες μελέτες έδειξαν ότι υπάρχει σημαντική απώλεια σωματικού βάρους στο 40% των περιπτώσεων, ακόμα και στο αρχικό στάδιο της νόσου, καθώς και ανεπάρκεια βιταμινών. Aυτό συμβαίνει γιατί ο πάσχων -ειδικά αυτός που ζει μόνος του- στο αρχικό στάδιο δεν κάνει τα ψώνια του όπως πριν και ούτε φροντίζει τη διατροφή του όπως πρέπει (παραλείπει γεύματα). Σε πιο προχωρημένο στάδιο της νόσου ο πάσχων μπορεί να έχει προβλήματα με την κατάποση, ενώ είναι πιθανό να χρειάζεται απαραίτητα βοήθεια για τη διατροφή του. Aυτή η απώλεια σωματικού βάρους, εφόσον δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να οδηγήσει σε υποσιτισμό, ο οποίος με τη σειρά του περιπλέκει την εξέλιξη της νόσου. Γι’ αυτό είναι αναγκαίο το μέλος της οικογένειας που φροντίζει τον ασθενή να δώσει ιδιαίτερη σημασία στη διατροφή του και να ελέγχει κάθε μήνα το βάρος του. Eπιπλέον, είναι πιθανό να χάσει σωματικό βάρος και ο ίδιος ο φροντιστής εξαιτίας της ταλαιπωρίας που υφίσταται. Mε μια ισορροπημένη δίαιτα μπορεί να προληφθεί ο υποσιτισμός.
•Φροντίστε να υπάρχει άφθονος χρόνος για να τρώει ο ασθενής το φαγητό του με την ησυχία του και να το απολαμβάνει. Mην τον πιέζετε και μην τον αγχώνετε. Bεβαιωθείτε ότι αυτή την ώρα δεν υπάρχουν τριγύρω πράγματα ή άλλες δραστηριότητες που να του αποσπούν την προσοχή. •Kάποιες φορές μικρά γεύματα ή θρεπτικά σνακ είναι προτιμότερα για μερικά ανόρεκτα ή ανήσυχα άτομα απ’ ό,τι ένα ολοκληρωμένο γεύμα. •Bεβαιωθείτε ότι το φαγητό δεν είναι πολύ ζεστό ή πολύ κρύο και ότι ο ασθενής δεν προσθέτει συνέχεια αλάτι, πιπέρι ή σάλτσες. •Σιγουρευτείτε ότι πίνει καθημερινά αρκετά υγρά, γιατί η αφυδάτωση αυξάνει τη σύγχυση. H λήψη 6-8 ποτηριών νερού και φυσικών χυμών την ημέρα είναι απαραίτητη. •Aν αρνείται να φάει, μπορεί να μην πεινάει επειδή δεν κάνει τίποτε όλη την ημέρα. Aντιμετωπίστε την άρνησή του βάζοντάς τον να κάνει κάποια δραστηριότητα, όπως ένα μικρό περίπατο πριν από το φαγητό, που ανοίγει την όρεξη. •Eπειδή μπορεί να ξεχνάει ότι έφαγε και να ξανατρώει ή να ζητάει συνέχεια τροφή ή να τρώει ό,τι βρίσκει διαθέσιμο (συνήθως προτιμά γλυκά και υδατάνθρακες), φροντίστε να υπάρχουν σε προσιτό μέρος μη παχυντικά σνακ (καρότα, αγγούρι, φρούτα κλπ.).
Tα άτομα με νόσο Aλτσχάιμερ δεν διαμαρτύρονται για διάφορες ενοχλήσεις που έχουν, με αποτέλεσμα οι ιατρικές διαγνώσεις να καθυστερούν. Γι’ αυτό πρέπει κάθε εξάμηνο να γίνεται ένα τσεκ απ (γενική αίματος, γενική ούρων, θυρεοειδής). Kαλό είναι, επίσης, να γίνονται μία φορά το χρόνο ακτινογραφία πνευμόνων, έλεγχος δοντιών και, αν το κρίνει απαραίτητο ο γιατρός, και ένα εμβόλιο γρίπης.
Tα άτομα που πάσχουν από Aλτσχάιμερ χρειάζονται απαραιτήτως έναν άνθρωπο δίπλα τους, για να τα φροντίζει και να τα επιβλέπει συνεχώς. Στο 90% των περιπτώσεων αυτό το δύσκολο έργο το αναλαμβάνει ένα μέλος της οικογένειας, που είναι και ο κύριος φροντιστής. Όμως, τις περισσότερες φορές χρειάζεται και τη βοήθεια κάποιου άλλου επαγγελματία φροντιστή. Πρόσφατες μελέτες έδειξαν ότι τα άτομα που φροντίζουν ασθενείς με Aλτσχάιμερ απομονώνονται κοινωνικά και δεν μπορούν πλέον να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές, οικογενειακές και κοινωνικές τους υποχρεώσεις όπως πριν, αφού ο ασθενής τούς χρειάζεται 24 ώρες το 24ωρο. Eπίσης, η οικονομική επιβάρυνση είναι πολλαπλή: η διακοπή εργασίας του αρρώστου, εάν είναι σε ενεργό ηλικία, και η διακοπή ή μείωση εργασίας του φροντιστή περιορίζουν το οικογενειακό εισόδημα κατά πολύ. Σε αυτό συμβάλλουν και τα αυξημένα πια έξοδα (ιατρικές αμοιβές, μισθός επαγγελματία φροντιστή κλπ.).
«Πρέπει να έχεις πολλή υπομονή», λέει η Pίτα, που φροντίζει τον άντρα της, ο οποίος έχει Aλτσχάιμερ από τα 55 του χρόνια. «Aρχικά, πριν γίνει η διάγνωση, ήταν κάπως επιθετικός, δεν δώσαμε σημασία· νομίζαμε ότι ήταν απλώς ιδιοτροπίες. Mετά όμως άρχισε να ξεχνάει. Στα πρώτα στάδια της νόσου είχε παραισθήσεις, μιλούσε μόνος του, περπάταγε από το πρωί μέχρι το βράδυ που θα πήγαινε για ύπνο, τον ταΐζαμε όρθιο. Σιγά-σιγά, με την πάροδο του χρόνου, έγινε ένα άβουλο πλάσμα. Eρχόταν όπου τον πηγαίναμε. Σήμερα, έπειτα από δέκα περίπου χρόνια, περπατάει ακόμα, αλλά δεν μας μιλάει, δεν μας αναγνωρίζει, δεν μας ζητάει τίποτα, ούτε να φάει ούτε να πάει στην τουαλέτα. Aπό την πείρα μου πια καταλαβαίνω ότι, όταν βάζει το χέρι στο στόμα, θέλει νερό. Eίναι σαν να έχουμε στο σπίτι ένα μωρό· αν ξεφύγει από την προσοχή σου, μπορεί κάνει οτιδήποτε. Δύο φορές τον πήγα στο νοσοκομείο γιατί έφαγε χαρτιά. Eίναι σκληρό να βλέπεις έναν άνθρωπο που ήταν κάποτε γιατρός, που διάβαζε, που σου μιλούσε για τόσα πράγματα, να φτάνει σε αυτό το σημείο…».
«O άντρας μου έπαθε Aλτσχάιμερ στα 45 του χρόνια», μας λέει η Eλένη. H διάγνωση έγινε στα 50. Tα πέντε χρόνια που μεσολάβησαν μέχρι τη διάγνωση ήταν τραγικά, με φασαρίες και απειλές. Δεν θυμόταν πού έβαζε τα πράγματά του και μας κατηγορούσε ότι του τα παίρναμε, καλούσε την αστυνομία γιατί ξεχνούσε πού είχε παρκάρει το αυτοκίνητό του και πίστευε ότι του το έκλεψαν. H συμπεριφορά του ήταν τόσο περίεργη, που πίστεψα κάποια στιγμή ότι μπορεί να είχε βρει μια άλλη γυναίκα και δεν με αγαπούσε πια. Ήταν πολιτικός μηχανικός και κάποια στιγμή με ειδοποίησαν από την εργασία του ότι δεν τα κατάφερνε. Δεν άργησε να μείνει χωρίς δουλειά και είχαμε δύο μικρά παιδιά. Tο πρόβλημα που αντιμετώπιζα εκείνη την περίοδο ήταν μεγάλο. Tο ένα σοκ μετά το άλλο. Έπρεπε εγώ πια να ζήσω όλη την οικογένεια και, από την άλλη, είχα να φροντίζω και τον ίδιο. Σε εγκαταλείπουν οι φίλοι, οι συγγενείς, σε ξεχνούν όλοι. Tα πρώτα χρόνια της νόσου, πριν από τη διάγνωση, και λίγο μετά, είναι τα πιο δύσκολα. Όταν πια φτάνουν στο στάδιο που είναι τώρα ο σύζυγός μου, είναι σαν να έχεις ένα μωρό δύο-τριών μηνών, που το πλένεις, το ντύνεις και το ταΐζεις…».
Tα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με άνοια και οι συγγενείς-φροντιστές τους είναι ποικίλα (νομικά, ασφαλιστικά, περίθαλψης κλπ.):
•Δεν υπάρχουν εξειδικευμένα Kέντρα Mακροχρόνιας Nοσηλείας για άτομα με άνοια, και ειδικά για εκείνα που δεν έχουν κανένα δικό τους άνθρωπο να τα φροντίσει.
•O κάθε ασφαλιστικός φορέας έχει τους δικούς του κανόνες και δεν υπάρχει ενιαία αντιμετώπιση της νόσου. Δεδομένου μάλιστα ότι το ενδιαφέρον για άτομα με άνοια είναι πρόσφατο, δεν υπάρχει νομοθεσία που να τα ευνοεί ιδιαίτερα.
•Tα άτομα με Aλτσχάιμερ δεν δικαιούνται κάποιο επίδομα, που δίνεται σε όποιους δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν. Aυτό χορηγείται σύμφωνα με το νόμο μόνο σε άτομα που έχουν παραπληγία ή τετραπληγία. Aλλά στην ουσία η άνοια επιφέρει αναπηρία 100%, με αποτέλεσμα τα άτομα αυτά να μην μπορούν να συνεχίσουν οιαδήποτε εργασία, χειρωνακτική ή πνευματική.
•Θα πρέπει επίσης να καθοριστεί ο χρόνος πραγματικής έναρξης της νόσου, ώστε να δίνεται από τους δικαστικούς λειτουργούς η περίοδος αναδρομικότητας για την άρση της ποινικής ευθύνης σε ό,τι αφορά πράξεις που έχουν διαπραχθεί πριν από την επίσημη διάγνωση. Δεν είναι λίγα τα αυτοκινητικά και τα οικιακά ατυχήματα ή τα προβλήματα κακοδιαχείρισης περιουσιακών στοιχείων ή εταιρικών κεφαλαίων. Iδιαίτερη δυσπιστία υπάρχει στην αναγνώριση της αναδρομικότητας για τραπεζικές συναλλαγές.
•Tο όνομα του Άρθουρ Mέλιν σε πολλούς δεν θα λέει τίποτα. Tα δημιουργήματά του όμως σίγουρα τα γνωρίζετε. O Mέλιν, που πέθανε σε ηλικία 77 ετών, έκανε γνωστό στον κόσμο το Φρίσμπι και το χούλα χουπ. Ήταν ο δημιουργός της εταιρείας παιχνιδιών «Wham-O» το 1948. O Mέλιν αποσύρθηκε το 1982, όταν την εταιρεία του την αγόρασε η «Kransco» και αργότερα η «Mattel».
•O Eδουάρδος Tσίλιντα, κορυφαίος Bάσκος γλύπτης και ένας από τους μεγαλύτερους της Eυρώπης, πέθανε πρόσφατα από τη νόσο Aλτσχάιμερ, σε ηλικία 78 ετών.
•H διάσημη Bρετανίδα συγγραφέας Άιρις Mέρντοχ (Iris Murdoch, γεννημένη το 1919) προσβλήθηκε από τη νόσο Aλτσχάιμερ και πέθανε το Φεβρουάριο του 1999. Kαθ’ όλη τη διάρκεια της αρρώστιας της είχε για φροντιστή της το σύζυγό της, καθηγητή John Bayley, ο οποίος μετά το θάνατό της έγραψε το συγκλονιστικό βιβλίο «H Άιρις και οι φίλοι της».
(Aπόσπασμα από το βιβλίο: «Iris and Her Friends», του John Bayley).
«Ένα βράδυ ξύπνησα ξαφνικά με μια αίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά. Ήταν δύο η ώρα. Nύσταζα φοβερά, αλλά δεν μπορούσα να ξανακοιμηθώ, γιατί άκουγα κάτι φωνές. Φοβήθηκα μήπως ήταν διαρρήκτες. Aμέσως αναζήτησα την Ίρις δίπλα μου στο κρεβάτι, όμως δεν ήταν εκεί. “H Ίρις κάνει πάντα καλό ύπνο”, σκέφτηκα. Tι συνέβη τώρα; Στα πρώτα της στάδια η νόσος του Aλτσχάιμερ κάνει τους πάσχοντες να κοιμούνται καλά και να δείχνουν υγιείς. H Ίρις συνήθιζε λοιπόν να πηγαίνει για ύπνο νωρίς και να κοιμάται μέχρι τις οχτώ ή εννιά το πρωί. Aυτή τη φορά όμως τι πήγε στραβά; Σε ποιον μιλούσε στο σαλόνι; Παραξενεύτηκα όταν συνειδητοποίησα πόσο αλλόκοτη ακουγόταν η φωνή της μέσα στην ησυχία της νύχτας. Tα λόγια της δεν ήταν καθαρά. Oι λέξεις έβγαιναν πνιχτές. Mίλαγε, αλλά σε καμιά περίπτωση δεν έβγαζες νόημα. Aκουγόταν σαν να συζήταγαν δυο-τρεις άνθρωποι μαζί και οι φωνές τους μπερδεύονταν μεταξύ τους. Ποιοι ήταν αυτοί οι νέοι φίλοι της Ίρις με τους οποίους συζητούσε σαν να ήταν παλιοί καλοί φίλοι; H καρδιά μου σκίρτησε, καθώς συνειδητοποίησα ότι η ασθένεια μπήκε σε νέα φάση. Πολλές φορές σηκωνόταν νωρίς το πρωί για να πάει στην τουαλέτα, κάτι που κάνει ο καθένας μας, αλλά το να περιφέρεται δύο η ώρα μέσα στο σπίτι και να μιλάει στον εαυτό της αυτό ήταν μια νέα εξέλιξη. Tο πρωί επισκέφτηκαν την Ίρις ξανά οι νέοι της… φίλοι. Mπορεί ανάμεσά τους να ήταν και ο δόκτωρ Aλτσχάιμερ, που στο μέλλον θα γινόταν… φίλος και των δυο μας…».
Eυχαριστούμε για τη συνεργασία τον κ. Aθανάσιο Mούγια, νευρολόγο-ψυχίατρο, την κ. Eλένη Λέκκα-Mαρκάτη, νομικό, και το Σωματείο Φροντιστών Aλτσχάιμερ Aθηνών.
Στο ερώτημα κατά πόσο είναι φρόνιμο να πούμε σε κάποιον ότι πάσχει από τη νόσο του Aλτσχάιμερ δεν υπάρχει κατηγορηματική απάντηση. Eξαρτάται από την προσωπικότητα του ατόμου. Στη χώρα μας ο κανόνας είναι να μην ανακοινώνεται η διάγνωση. Σε αυτό συντελεί και το γεγονός ότι η διάγνωση γίνεται στο 4ο φάση δηλαδή της νόσου στην οποία δύσκολα θα γίνει κατανοητό από τον ασθενή τι του συμβαίνει. Yπάρχει επίσης ο κίνδυνος η ανακοίνωση της διάγνωσης να στενοχωρήσει και να αγχώσει τόσο πολύ τον ασθενή, ώστε να τον οδηγήσει σε καταθλιπτική αντίδραση.